2021-05-28 第204回国会 衆議院 厚生労働委員会 第23号
この中で、結論の部分で書いてあるのが、「Ｎ５０１Ｙ―ＰＣＲ検査の結果が陰性である場合のＨＥＲ―ＳＹＳへの入力率は低く、本報告におけるＮ５０１Ｙ―ＰＣＲ検査陰性群の特性がすべてのＮ５０１Ｙ―ＰＣＲ検査陰性例の特性を必ずしも反映しているとは言えない。この選択バイアスの影響により観察された重症度の差は過大評価あるいは過小評価のいずれの可能性もある」とされているわけですね。
この中で、結論の部分で書いてあるのが、「Ｎ５０１Ｙ―ＰＣＲ検査の結果が陰性である場合のＨＥＲ―ＳＹＳへの入力率は低く、本報告におけるＮ５０１Ｙ―ＰＣＲ検査陰性群の特性がすべてのＮ５０１Ｙ―ＰＣＲ検査陰性例の特性を必ずしも反映しているとは言えない。この選択バイアスの影響により観察された重症度の差は過大評価あるいは過小評価のいずれの可能性もある」とされているわけですね。
これまで、難病患者のデータ等、この収集については都道府県が任意に取組をされてこられたということで、法案審査の際もこれは御答弁で言われておりましたけれども、当時、このデータの入力率、これが全国平均で約六〇％なんだと、さらに、都道府県ごとに入力率にもばらつきがあるんだということが課題であるというようなことは当時の答弁でもあったというふうに思います。
○森本真治君 新たなシステム構築をする前も、一昨年なんかも全国平均で六〇％というようなことは把握をされておりましたけれども、この法制定後、各都道府県の方の入力率というのが、これは現段階では分からない。ちょっとこれが、都道府県の方も頑張って今上がっているのかどうかというようなことは、分かれば。
また、難病患者データベースについては、入力率及び精度の向上を図るなど、その運用に万全を期すこと。さらに、本法制定を踏まえ、都道府県が策定する医療計画の見直しに際し、難病の医療提供体制について検討し、必要な対応を行うことができるよう適切な情報提供を行うこと。
また、小児慢性特定疾病登録管理システムについては、入力率及び精度の向上を図るなど、その運用に万全を期すこと。さらに、本改正を踏まえ、都道府県が策定する医療計画の見直しに際し、小児慢性特定疾病の医療提供体制について検討し、必要な対応を行うことができるよう適切な情報提供を行うこと。
こうなりますと、その診断書というのは大変医学的に高度で複雑な内容が含まれておりますから、そういうこともありますし、また一方で、データ入力を必ずしも義務化していないということですので、結果として入力率が全国平均で六〇％程度、これも一度御説明いたしましたけれども、各都道府県により入力率にばらつきがあるということでございまして、医療費助成の趣旨や目的に鑑みれば、これは改善しなければならないなというのはこれまで
この診断書の中には医学的に高度な内容が含まれること、データの入力が義務化されていないこと等から、入力率は先ほど申しましたように約六〇％であり、しかも都道府県によりばらつきがある状況であります。この医療費助成の趣旨、目的に鑑みれば、改善しなければならない課題だと我々も認識しております。
○政府参考人（佐藤敏信君） 御質問のございましたデータの登録率、私ども入力率と言っていますけれども、都道府県のデータの入力率というのは、結論からいいますと低い状況にありまして、全国平均で六〇％ぐらいということになっております。
○高橋（千）委員 円滑にリンクしてということでありましたが、今の難病の分野では、資料の六枚目、これは時間の関係でここは問いにしませんけれども、特定疾患調査解析システム入力率ということで、これも物すごい格差があります。 やはり、データベース化しなきゃいけないんですけれども、紙媒体のを本当に原始的な手作業で入力しているというところを今やらなきゃいけない。
難病データの信頼性については、指定医が医療費助成に係る診断書を患者に交付する際に、あわせて難病患者データの登録を行えるようにすることで、データの入力率を向上させ、精度の高い登録が可能となると考えております。
診断書の中には医学的に高度な内容が含まれること等から、都道府県によるデータの入力率は必ずしも高いものではございません。現在、平成二十四年十月三十日時点で、全国の平均入力率は約六〇％というふうになっております。